Menu
22-03-2021

Dansen in de regen

Vijf jaar is Marijn*, als de diagnose ‘Autisme’ gesteld wordt. Vanaf dat moment krijgen hij en zijn ouders Ilse en Thijs professionele hulp. Maar deze hulp sluit niet goed aan op de complexe problematiek waardoor de situatie thuis escaleert en Marijn tijdelijk naar een gesloten instelling moet. In de 7 maanden dat hij hier woont, volgen Ilse en Thijs de training Verbindend Gezag. Een training waarbij Ilse voor het eerst voelt: ‘We gaan er komen met deze hulp’.

Al vanaf dat Marijn heel jong is, laat hij opvallend gedrag zien. Hij kan slecht alleen zijn, met hem wandelen of fietsen gaat niet goed en een luier verschonen is een drama.

Ilse: ‘Achteraf ging het altijd mis bij onverwachte handelingen en gebeurtenissen, maar dat wist ik toen nog niet. Ik had geen vergelijkingsmateriaal en ik heb lang gedacht: ik doe iets niet goed. Toen Marijn een jaar of drie was, ben ik gaan googelen en zag ik al snel dat hij alle kenmerken had van autisme.’ Het duurt dan nog zo’n twee jaar voordat er echt een diagnose wordt gesteld en er hulp komt. Voor Ilse een dubbel gevoel. Ilse: ‘Ons toekomstbeeld lag aan duigen… tegelijkertijd was er opluchting: we waren geen aanstellers. Opmerkingen als ‘Pak dat kind toch eens aan!’ maakten plaats voor begrip en erkenning.’

Een traumatische uithuisplaatsing
Om te leren hoe om te gaan met het gedrag van Marijn, wordt er professionele hulp ingezet. Hulp die, achteraf gezien, te licht en te weinig specialistisch is. Als Marijn 10 jaar is, gaat het thuis helemaal mis. Ilse: ‘Marijn raakte van de kleinste dingen zwaar overprikkeld. Hij werd dan fysiek en verbaal heel agressief. Hij gooide op zulke momenten met spullen en viel mij aan.

Hij moest er tussen uit, maar de manier waarop het gegaan is, is voor ons allemaal traumatisch geweest. Hij werd met een busje afgevoerd, zonder ons, want dat was het protocol. Mijn man en ik zijn er met de auto achteraan gereden. Eenmaal daar, vroeg Marijn: ‘Ik hoef daar toch niet te slapen he, mama?’. Hoe ik me toen voelde? Zo machteloos en zo verdrietig. Een dominee zei: ‘Je armen zijn nu te kort voor de zorg die je kind nodig heeft’.

Choose your battles en koud ijzer smeden
In de periode dat Marijn uit huis geplaatst is, wordt Ilse en Thijs de training Verbindend Gezag aangeboden. Ilse: ‘Een half jaar lang kwamen we 1 keer per maand samen met nog een ander stel en een single moeder. Dat we deze training in een groep deden, heb ik als heel prettig ervaren. Je leert van elkaar hoe het anders kan en je vindt herkenning en steun.’

Ilse: ‘Een belangrijk inzicht was ‘Choose your battles’: eigenlijk kun je een groot deel van het gedrag negeren. Hoe erg is het nou echt dat iemand scheef aan tafel zit? Door niet over alles de strijd aan te gaan, zaten we Marijn minder op zijn huid en kwam er meer lucht. Een andere les die we veel hebben toegepast is: ‘Smeed het ijzer als het koud is’. Als Marijn nu boos is, laten we hem eerst even schreeuwen. Alles wat je op zo’n moment zegt, komt toch niet binnen. Als hij weer rustig is, kun je pas weer echt met elkaar in gesprek.’

Naast de inhoud van de training, zijn ook de twee trainers zelf van grote betekenis geweest. Ilse: ‘Ze hadden veel vertrouwen in ons en waren heel deskundig. Ze stonden niet boven ons, maar naast ons. Door hen voelde ik: we gaan er komen met deze hulp.’

Ditzelfde gevoel gunt ze andere ouders ook. Ilse: ‘Het leven met Marijn heeft mij sterk gevormd. De onzekerheid en de eenzaamheid die ik voelde in die eerste jaren, het onbegrip vanuit de omgeving... Ik wil andere ouders heel graag helpen in dit proces en ik ben daarom gestart met een opleiding tot autismecoach.’

Samen dansen in de regen
Ilse: ‘Wat ik als een groot voorrecht zie, is dat Thijs en ik het samen doen. Bovendien putten we ook steun uit ons geloof. Ik heb altijd het gevoel gehad: het is niet voor niks dat Marijn juist in ons gezin is geboren. We hebben een bijzondere taak gekregen om Marijn zo goed mogelijk te begeleiden.

Bij ons in huis hangt een kaartje met de tekst ‘Je moet leren dansen in de regen’ en dat is precies wat wij graag willen, ook als het leven lastig is.’

*Vanwege privacy redenen zijn de namen en de foto bij dit artikel gefingeerd.

Pag. 5
Timon Centraal Bureau
Bezoekadres Postadres Centraal bureau: 030 - 694 00 70
Laan van Vollenhove 3209 Postbus 462
3706 AR Zeist 3700 AL Zeist
Copyright Timon 2021 Privacy Cookies Disclaimer Webmail